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CONGRESSO
U.N.A.SA.M.
"IL PUNTO SULLA SALUTE
MENTALE: buone pratiche e percorsi di ripresa, Regione per Regione."
Roma, 27,
28, 29 novembre 2003
RELAZIONE INTRODUTTIVA
DEL PRESIDENTE Ernesto Muggia
Care amiche, cari amici,
dopo i ringraziamenti di rito a chi ci ha aiutato, ci ospita e interverrà
nel corso del nostro lavoro, voglio dirvi, a nome dell'U.N.A.SA.M.
che compie 10 anni adesso, quanto sono orgoglioso di accogliervi
oggi qui a Roma in un luogo carico di simboli. Era un manicomio,
uno dei più grandi d'Italia, con migliaia di ricoverati. Oggi ospita
un Centro Studi, diversi uffici, un'accogliente Residenza. Il manicomio
non c'è più, i manicomi in Italia (primo paese al mondo) non ci
sono più. Delle eccezioni parleremo poi.
Ma questa impresa che ha richiesto 25 anni di faticoso cammino da
quando (1978) le idee rivoluzionarie di Franco Basaglia sono divenute
legge dello stato, non ha ancora risolto il problema della salute
mentale in Italia.
Noi dell'U.N.A.SA.M. vogliamo confermare qui oggi ancora una volta
la fedeltà a quell'idea e sostenerla fino alla sua completa attuazione,
perché è la sola via finora sperimentata, capace di riaffermare
i diritti di cittadini bisognosi di cure, sostenerli nella loro
durissima lotta contro il male, migliorare la qualità della vita
loro e delle loro famiglie.
Il paese si è come fermato sulla strada giusta della psichiatria
territoriale. Grandi passi sono stati fatti, oltre 35000 operatori
sono nei servizi pubblici, oltre 1300 sono le residenze protette
diffuse in tutte le Regioni. Anche il privato offre servizi sia
profit che non profit. Rispetto alla domanda però, siamo di fronte
a un grande problema: una parte consistente rimane inevasa, pratiche
buone e anche ottime sono riservate a un gruppo minoritario degli
aventi diritto. Per questo l'U.N.A.SA.M. ha deciso di prendere pubblica
posizione per evidenziare e mettere a nudo, Regione per Regione,
quello che si fa o non si fa, quello che è urgente e indifferibile.
L'accusa di inefficienza o peggio di inganno che da anni si diffonde
nel settore della salute mentale in modo generico e qualunquistico,
deve invece saper diventare puntuale e precisa, individuando la
catena delle responsabilità e le opportune strategie di intervento,
e non deve strumentalmente ricadere sulle associazioni di familiari
più impegnate.
In gran parte delle residenze le terapie riabilitative sono ignorate,
i pazienti entrano e non vengono più dimessi, rendendo così impossibile
il turn over e insufficiente il numero di posti. Da cui liste di
attesa, ricoveri fuori regione, abbandoni presso le famiglie. La
sempre più grave carenza di operatori (ne mancano circa 7000) e
le risorse finanziarie in costante progressiva diminuzione, rendono
sempre più difficili le visite domiciliari, acuendo le situazioni
di carico familiare eccessivo e intollerabile.
A conferma di quanto sopra, una nostra piccola inchiesta precongressuale
con 201 risposte di famiglie da tutto il paese mostra che.
- oltre la metà delle famiglie non riceve assistenza domiciliare
- più di un anno è l'attesa per l'accoglienza in una struttura protetta
- è divisa invece a metà la risposta sulla qualità delle cure: per
una parte nessun percorso individuale e terapie solo farmacologiche,
per l'altra parte percorsi riabilitativi personalizzati e interventi
diversi aggiuntivi ai farmaci
I pregiudizi diffusi di pericolosità e incurabilità continuano i
loro effetti perversi sull'opinione pubblica, bombardata da trasmissioni
televisive senza scrupoli. La demagogia di chi promette soluzioni
facili e definitive, abrogando la 180, trova quindi il terreno propizio
e nel malcontento diffuso a volte giustamente, fra tanti familiari,
e nelle paure fomentate ad arte. Ci siamo così trovati a combattere
contro progetti di legge molto pericolosi, e sono ormai oltre due
anni che in ottima compagnia (con le società scientifiche e con
le regioni) ci opponiamo a rigurgiti manicomialisti sui quali non
vale neppure la pena di fermarsi.
Sta di fatto che il bisogno c'è, le buone leggi per soddisfarlo
pure: cosa manca allora? Due fattori fondamentali, la cogenza delle
leggi e le risorse per poterle applicare. Questo è quanto non ci
stanchiamo di chiedere allo Stato e ora soprattutto alle Regioni.
Perché si tratta di un problema etico. Lo abbiamo messo in luce
chiaramente anche durante la nostra collaborazione con il Comitato
Nazionale di Bioetica in preparazione della prima Conferenza nazionale
per la salute mentale.
E' giusto che un cittadino trovi ricovero e cura in tutto il paese
per problemi gravi di cuore o di tumore, e venga trascurato per
i disturbi psichici? E' giusto che le buone pratiche, ormai diffusamente
riconosciute, vengano riservate a pochi e negate a molti? E' giusto
morire bruciati a San Gregorio Magno o azzannati dai cani a Guidonia?
Si tratta di cittadini o dobbiamo convincerci di appartenere a una
categoria a parte? Vorremmo risposta.
Ho cercato di non dilungarmi sulle note tristi perché sono 10 anni
che diciamo le stesse cose e non ci sentiamo ascoltati, pur nella
nostra posizione di alleati degli operatori competenti che si prendono
cura dei nostri congiunti, e non di malevoli critici, come sovente
succede.
Siamo nell'Osservatorio Nazionale per la salute mentale, nell'Eufami
e nella WAPR, collaboriamo con la SIP e con l'OMS, siamo nella Consulta
nazionale e assistiamo con interesse alla nascita del Forum, che
ha già raggiunto centinaia di adesioni da tutta Italia e che si
attiva soprattutto verso il superamento del gap sempre più profondo
fra le pratiche e le norme legislative e organizzative nel campo
della salute mentale.
Ma non siamo ancora abbastanza forti per difendere con successo
i diritti di chi soffre di disturbi psichici: per questo abbiamo
organizzato questo Congresso in modo nuovo. Contiamo di fare un
altro passo avanti nella lotta allo stigma e ai pregiudizi e verso
un percorso di reale autonomizzazione delle persone sofferenti.
Ci occuperemo, Regione per Regione, delle situazioni locali buone
e meno buone dell'assistenza psichiatrica e porteremo casi di realizzazioni
esemplari, per dimostrare che non c'è bisogno di nuove leggi per
lavorare bene: se si vuole si può e se si può si deve.
Da Bolzano a Caltanissetta, da Biella a Cagliari, da Morbegno a
Pistoia, si fanno cose egregie e poco o per nulla conosciute: il
paese deve sapere e gli operatori dei media questa volta ci aiuteranno.
L'altro argomento cui è dedicato il Congresso, è quello dei percorsi
di ripresa, della ricerca e delle testimonianze dirette sui cosiddetti
"recovery factors" .
Le persone esperte e le persone sofferenti ci diranno cosa e chi
ha fatto riaccendere la luce, quando e come è ritornata la speranza
di stare meglio, di riprendere in mano il proprio destino, di collaborare
con gli operatori, di riannodare legami. E tutto questo dal vissuto
diretto dall'esperienza soggettiva personale dei protagonisti, perché
stare meglio si può e guarire anche, ma senza la vecchia autoritaria
presunzione del "lo so io quello che fa bene a te", che
produce tanti rifiuti alle cure e pochi progressi, mettendosi invece
su un piano paritario e lavorando insieme. Professori, ricercatori
e testimoni ci porteranno per mano finalmente in questo campo nuovo
e molto promettente del sapere sulla slaute mentale: occorre costruire
una mappa dei fattori di ripresa e poi imparare a usarla.
Per concludere, quello che chiedono la gran parte dei familiari,
siano essi divisi o riuniti in associazioni è molto semplice:
una vera, pronta, duratura e onesta presa in cura da parte dei
servizi.
Questo vuol dire cose che da anni si vanno ripetendo e che, troppo
poco ascoltate e troppo sovente tradite, producono alla fine di
percorsi di abbandono e di disperazione, l'adesione acritica a progetti
demagogici, arretrati, repressivi e reistituzionalizzanti.
Di che cosa parliamo quindi?
- di progetti terapeutico-riabilitativi individuali seguiti e rivisti
almeno annualmente
- di visite domiciliari, obbligatorie se necessario
- di soluzione del problema dei "non collaboranti"
- di supporto alle famiglie mediante centri diurni, periodi di vacanze,
sostegni economici
- di inserimento lavorativo e aiuto abitativo
- di contatto e ricerca per chi si allontana
- di messa al bando definitiva della contenzione
- di uso pertinente e moderato dei farmaci
- di commissioni miste di controllo sulla qualità dei servizi e
sulla residenzialità pubblica e privata, per evitare cattive pratiche
e ricoveri a vita
Si tratta evidentemente di cose chiare e già dette e scritte molte
volte, ma troppo poco realizzate: occorrerà forse ricorrere ancora
a pratiche incentivanti o penalizzanti per la catena dei responsabili.
Forse qualche ritocco legislativo potrebbe essere anche necessario
per assicurare:
- CSM con residenzialità, aperti 24 ore su 24, 365 giorni all'anno
- Consulte dipartimentali con rappresentanze di familiari e utenti
- Cogenza delle leggi
- Finanziamento obbligato per la salute mentale non inferiore al
5% della spesa sanitaria
- Destinazione alla salute mentale delle risorse ex-OP
- Un buon lavoro di prevenzione nelle scuole, con i medici di base
e con la neuropsichiatri infantile
- La fine dell'OPG con cure in carcere ed affidi esterni locali
(vedi la recente sentenza della Corte Costituzionale 253/2003)
Occorrerà poi attivarsi nei confronti degli utenti per aiutarli
in percorsi di empowerment, già diffusi in molti paesi europei e
da noi ancora troppo arretrati.
Sarebbe utile e necessario un aiuto per:
- realizzazione di forme autoorganizzate, cooperative, associazioni,
strutture abitative…
- gruppi di autoaiuto
- ricerche sui fattori di ripresa (recovery)
- valorizzazione della soggettività
Infine l'Università da rinnovare per evitare la riproduzione di
vecchi modelli ancora troppo centrati sui farmaci e sulle sinapsi,
che ben poco insegnano su tutto quanto detto sopra.
I disturbi mentali non sono né di destra né di sinistra, i familiari
hanno opinioni politiche diverse: cosa voglio dire allora?
Fatti e non parole, buone pratiche, collaborazione, residenze pubbliche
e non solo private…Che questo nostro Congresso porti in tutto il
paese i tanti bellissimi esempi che ascolteremo insieme, che altri
ne seguano sempre più numerosi per un futuro migliore per le persone
con esperienza di disturbi mentali e per le loro famiglie.
Buon lavoro a tutti
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