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La
posizione delle Associazioni
DI.A.PSI.GRA
- Associazione Difesa Ammalati Psichiatrici Gravi
e
U.N.A.S.A.M. - Unione Nazionale Associazioni per la Salute
Mentale
in
relazione alle proposte di legge:
· n. 174 presentata
il 30/5/2001 dall'Onorevole Burani Procaccini
· n. 152 presentata
il 30/5/2001 dall'Onorevole Cento
· n. 844 presentata
il 14/6/2001 dall'Onorevole Cento
· n. 683 presentata
il 26/9/2001 dal Senatore Gubetti
Roma, 31 gennaio
2002
Contenuti
1. Presentazione
della DI.A.PSI.GRA - Associazione Difesa Ammalati Psichiatrici
Gravi
2. Presentazione
dell'UNASAM - Unione Nazionale Associazioni per la Salute
Mentale
3. Apartiticità delle
Associazioni
4. Sintesi dell'impegno
operativo e I Conferenza Nazionale sulla Salute Mentale
5. Le nostre osservazioni
sull'impianto delle proposte di legge
6. Le nostre proposte
U.N.A.S.A.M.
Unione Nazionale Associazioni per la Salute Mentale
Presidente: Ing.
Ernesto MUGGIA
Si è costituita con
atto notarile nel giugno 1993.
Ha celebrato il Congresso di fondazione a Milano il 6 giugno
1994.
Risultano associate alla UNASAM Coordinamenti regionali
ed Associazioni provinciali sull'intero territorio nazionale
(vedasi allegato).
Aderiscono a questi
Coordinamenti: numerose Associazioni provinciali, organizzazioni
del volontariato laico e cattolico, la CARITAS, il movimento
"Cittadinanza attiva", rappresentanti di operatori
del settore e raggruppamenti della società civile.
L'UNASAM si è posta
il compito di aggregare le Associazioni di famigliari ed
utenti sorte spontaneamente nel corso di oltre 20 anni nelle
varie province italiane, sulla spinta dei bisogni e l'esigenza
di tutela dei diritti degli ammalati e loro famigliari su
cui pesa in gran parte l'onere della cura e dell'assistenza
per la carenza, e spesso totale assenza, dell'intervento
pubblico.
Obiettivo principale
della UNASAM: operare a tutti i livelli (politici, sanitari,
sociali e culturali) affinchè lo spirito della riforma si
traduca in concreta realizzazione per la tutela della salute
mentale in tutte le sue esplicazioni di prevenzione, cura
e riabilitazione e ciò nell'interesse di tutta la comunità.
A tal fine, la UNASAM
ha promosso o partecipato ad incontri e convegni di studio,
ricerca e programmazione, svoltisi nelle Regioni, nelle
città capoluogo, ed ovunque venivano dibattuti i problemi
della salute mentale.
In campo culturale,
ha promosso e realizzato apprezzate campagne promozionali
contro lo stigma ed a sostegno della politica per la salute
mentale.
Momenti centrali
della sua attività possono considerarsi:
- il Congresso di
fondazione svoltosi a Milano nel giugno 1994;
- Il Convegno internazionale
sul carico delle famiglie e la qualità della salute mentale,
svoltosi a Bologna nel settembre 1998;
- la Manifestazione
Nazionale sulla Salute Mentale, svoltasi a Roma, Domus
Pacis, il 17 novembre 1999;
- la partecipazione
all"interno del Comitato Nazionale di Bioetica alla
elaborazione delle Raccomandazioni etiche nel campo della
salute mentale;
q la partecipazione attiva allo svolgimento della I Conferenza
Nazionale sulla Salute Mentale, svoltasi a Roma il 10-11-12
gennaio 2001.
- l'organizzazione,
in collaborazione con la Società Italiana di Psichiatria,
della grande campagna nazionale in occasione della Giornata
Mondiale della Salute Mentale (7/4/2001) nella Organizzazione
Mondiale della Sanità (OMS).
3. Apartiticità delle
nostre Associazioni
Gli statuti delle
nostre Associazioni sono incentrati su principi di democraticità
ed apartiticità ed hanno come obiettivo unico la tutela
dei diritti e la difesa dei propri rappresentati sotto ogni
aspetto: giuridico, sanitario, economico, sociale e morale.
Per noi, apartiticità
non significa disconoscere le funzioni ed il ruolo fondamentale
costituzionalmente riconosciuto e svolto dalle forze politiche
per l'ordinamento ed il funzionamento dello Stato.
Essa è volta ad evitare
che le differenze ideologiche e programmatiche, che costituiscono
la ragion d'essere dei Partiti, penetrino nel tessuto dei
nostri organismi che hanno un bisogno assoluto di unità
e coesione per il conseguimento degli obiettivi e lo svolgimento
dei compiti statuari ai quali possono e devono dare le dovute
risposte soltanto le Istituzioni ai vari livelli: Aziende
sanitarie (ASL), Enti locali, Regioni, Governo che rappresentano
i punti di approdo finali delle elaborazioni delle forze
politiche democratiche e che trovano nel Parlamento la loro
più alta espressione.
A questi principi
ed a queste regole abbiamo informato il nostro comportamento
e le nostre azioni in tutto il lungo periodo della nostra
attività.
E' con questo spirito
e con questi intenti che apriamo fiduciosamente il nostro
confronto con i Rappresentanti del Parlamento della XIV
Legislatura che ci ha convocato. Grazie.
4. Sintesi dell'impegno
operativo e I Conferenza Nazionale sulla Salute Mentale
Le nostre attività,
singole o associate, si sono svolte in tutta Italia ma anche
negli organismi sovranazionali in cui si dibattono le politiche
socio-sanitarie per la salute mentale.
In Italia abbiamo
operato nei piccoli centri, nelle medie e grandi città,
con una serie crescente di iniziative, con dibattiti, convegni,
mostre, congressi; ma, soprattutto incontri e convegni su
problemi specifici di interesse aziendale, comunale, regionale,
purtroppo spesso ignorate dai media, come se lo stigma della
malattia mentale ne vietasse o ne sconsigliasse la presenza.
Questa diffusa, tenace
e difficile attività di informazione, denuncia e proposta
volta a produrre attenzione ed interventi su quanto era
indispensabile e possibile fare nel mare di bisogni, era
caratterizzata da due elementi costanti:
il primo, positivo: partecipazione e coinvolgimento di amministratori
locali, operatori sanitari e sociali, associazioni di volontariato,
laico e religioso, rappresentanti di forze sociali;
il secondo, negativo: assenza sistematica dei rappresentanti
delle forze politiche, sia di Governo che di opposizione,
salvo la partecipazione occasionale di qualche parlamentare
a titolo personale.
Mentre si svolgeva
questa fioritura di iniziative, questa ebollizione spontanea
di fermenti, che denotava l'urgenza e l'emergenza delle
situazioni, chi aveva il compito di intervenire stava a
guardare.
Era evidente lo scollamento
tra società e politica, tra le persone e le Istituzioni.
Questo stato di confusione ed insoddisfazione diede luogo
e motivo di esprimersi nella prima grande Manifestazione
Nazionale per la Salute Mentale che si svolse a Roma, alla
Domus Pacis, il 17 settembre 1999.
Manifestazione unitaria
di protesta in cui confluirono oltre 1200 rappresentanti
delle varie Associazioni provenienti da tutta Italia, ponendo
al centro della contestazione la mancata promulgazione del
P.O.N. 1998-2000, dopo un'elaborazione di oltre 2 anni presso
l'Osservatorio del Ministero della Sanità.
Da quella manifestazione
nacque e poi si concretizzò l'idea della I Conferenza Nazionale
sulla Salute Mentale che ebbe luogo a Roma nei giorni 10-11-12
gennaio 2001 e nella quale le nostre Associazioni svolsero
un ruolo trainante che portò ai seguenti affidamenti:
per il Governo:
- proroga triennale
del PON;
- costituzione di
un tavolo interministeriale per la salute mentale con
Sanità, Giustizia, Lavoro, Famiglia e Scuola;
- finanziamenti
per la ricerca e campagne di prevenzione scolastica con
i Medici di Famiglia;
per le Regioni:
- recepimento ed
attuazione del PON;
- finanziamenti
non inferiori al 5% della spesa saniotaria;
- conferenze annuali
regionali per la salute mentale.
5. Le nostre osservazioni
sull'impianto alle proposte di legge
Dopo le attese suscitate
dai risultati della I Conferenza Nazionale sulla Salute
Mentale, e tra queste, in particolar modo, dalla Risoluzione
della Conferenza Stato-Regioni che confermava la precedente
decisione di impegnare le Regioni a finanziare almeno con
il 5% del Fondo sanitario regionale l'attività socio-sanitaria
dei Dipartimenti di salute mentale, subentrava la fase delle
elezioni politiche di maggio 2001 ed il successivo assestamento
nelle Istituzioni con la formazione del nuovo Governo.
Ne è seguito un lungo
periodo di stallo, sia rispetto alla attuazione del PON,
sia alla attività delle Regioni, con qualche eccezione,
in materia di salute mentale. Per tale situazione le singole
aziende sanitarie vivacchiano nella loro ordinaria amministrazione.
In questo quadro
di grigiore diffuso, esplode la notizia della presentazione
di nuove proposte di legge, segnatamente la n. 174 dell'On.le
Burani Procaccini che sembra rimettere tutto in discussione.
Ringraziamo la XII
Commissione della Camera per averci accordato questa audizione
che è la seconda dopo quella concessaci durante la XIII
Legislatura, il 2 ottobre 1996.
In quella occasione
avemmo modo di constatare che tutte le forze politiche presenti
furono unanimi nell'affermare l'esigenza di dare ai problemi
della salute mentale risposte adeguate.
E' certamente questo
l'intendimento dei presentatori delle varie proposte di
legge oggi in discussione che hanno avuto l'indubbio merito
di riaccendere ed attualizzare il dibattito sulla questione
salute mentale, questione tuttora drammaticamente non risolta
nel nostro Paese, per problemi urgenti che determinano le
proteste e l'insoddisfazione dei cittadini in genere, ma
specialmente dei malati e dei loro famigliari che reclamano
interventi socio-sanitari non più rinviabili.
Riteniamo essere
queste giuste esigenze a motivare l'iniziativa politica
dei proponenti e tuttavia dissentiamo dal percorso che è
stato prescelto.
Ci attendevamo che
il nuovo Parlamento prendesse iniziative volte a rimuovere
le ragioni del blocco in atto e ad individuare, con saggezza
e responsabilità, le ragioni delle disfunzioni, omissioni
di interventi, difformità di comportamenti, discriminazione
di cittadini tra Regione e Regione, nella stessa città,
a cui ci è dato di assistere.
Constatiamo, invece,
il riemergere di contenziosi di vecchia data e matrice,
che anziché ricomporre, rischiano, al di là delle intenzioni,
di lacerare il tessuto sociale, di far riesplodere un deleterio
conflitto che il tempo - ma soprattutto le innovazioni e
le molto valide realizzazioni- avevano superato.
Ci riferiamo al conflitto
sulla "180". Non serve alla società, non serve
agli ammalati, né alle loro famiglie, né agli operatori.
Riteniamo di non
essere soli, anzi di essere in buona compagnia, nel fare
questa riflessione, considerando quanti autorevoli organismi,
scientifici e non, hanno espresso in merito il loro dissenso.
I principi basilari
contenuti nella legge di riforma sono ormai acquisiti alla
coscienza civile e morale del nostro Paese e non solo del
nostro.
Essi hanno un valore
universale: rispetto della dignità della persona, anche
attraverso la fine della segregazione, comunque effettuata,
aperta o mascherata, presa in carico del paziente, prevenzione
e cura, riabilitazione, reinserimento sociale e lavorativo.
Sono invece da rimuovere
pratiche e comportamenti non solo culturali, posti in essere
per contrastare, in buona o cattiva fede, per interessi
particolari o settoriali, per malinteso senso dell'ordine
pubblico, per un'avversione endemica e per pregiudizio verso
le persone colpite dalla malattia mentale.
Numerose realizzazioni
di strutture, pubbliche e private, comunità terapeutiche
e riabilitative, strutture residenziali, centri diurni hanno
dato buoni risultati, anche per la sollecitazione e la partecipazione
diretta delle nostre Associazioni e stanno a dimostrare
che non è la legge ma l'insipienza, o la preconcetta opposizione
ad impedire il pieno dispiegarsi della Riforma.
L'emanazione del
Primo e Secondo Progetto Obiettivo Nazionale rappresenta
una evoluzione significativa ed una regolamentazione della
materia che può, anzi deve essere completata ed arricchita
ma non cancellata.
Pertanto, noi riteniamo
che non vi sia bisogno di una nuova legge per regolare la
materia.
Ma, se ad una nuova
legge il Parlamento intendesse pervenire, essa dovrebbe
tendere a colmare alcune lacune per rendere compatibili
e realizzabili programmi e risorse, escogitare strumenti
di sollecitazione e di interventi, anche sanzionatori, là
dove, ad ogni livello, norme di legge ed obiettivi vengano
disattesi ed ostacolati.
4. Le nostre proposte
Questo ventennio
non è passato invano.
Il superamento degli
ospedali psichiatrici, salvo qualche residua resistenza,
si è concluso. Si è realizzato lo sviluppo di un associazionismo
consapevole e partecipe che costituisce elemento importante
per il buon funzionamento delle strutture e, in genere,
per il miglioramento della qualità della vita del paziente
e di sostegno alle loro famiglie. La nostra presenza oggi
qui ne è testimonianza e prova.
Sono stati costituiti,
in varie località, Centri diurni dove sono state effettuate
esperienze originali e significative in tanti settori di
attività. Autentici laboratori per la formulazione di progetti,
personalizzati o di gruppo, di natura sanitaria, sociale,
culturale, con un fiorire di iniziative, le più diverse
e significative con risultati tangibili nell'avviamento
al lavoro, nella realizzazione di interventi di mini imprenditorialità.
Purtroppo ancora scarsi rispetto ai parametri stabiliti
nel PON.
Sono sorte comunità
terapeutiche riabilitative nell'ambito pubblico e privato,
anch'esse poche rispetto ai parametri indicati nei Progetti
Obiettivo, e non uniformemente diffuse sul territorio nazionale,
in alcune delle quali il livello qualitativo raggiunto è
pienamente soddisfacente, anche in riferimento ai risultati
conseguiti.
Ciò sta a significare,
in maniera incontrovertibile, che la legge di riforma non
costituisce ostacolo alla creazione di strutture di buona
qualità e conseguimento di risultati positivi, mentre è
la sua inapplicazione o distorsione a determinare insoddisfazione
e proteste, danni e sofferenze che purtroppo restano impuniti
in mancanza di strumenti di vigilanza e sanzionatori.
Sono intervenuti
strumenti terapeutici nuovi di riconosciuta efficacia nel
settore farmacologico, che devono essere introdotti e diffusi
nella terapia delle malattie mentali effettuata nelle varie
strutture.
Non vi è dubbio che
a sollecitare e a determinare certi risultati abbiano concorso,
là dove attuate, le linee guida indicate nei Progetti Obiettivo
94-96 e 98-2000.
Su quest'ultimo P.O.
N. invitiamo a fare alcune riflessioni.
Si è trattato di
un progetto elaborato nel corso di oltre 2 anni, presso
l'Osservatorio istituito dal Ministero della Sanità, con
la partecipazione più rappresentativa ed ampia che si potesse
immaginare: Istituto Superiore di Sanità, Conferenza Stato-Regioni,
Organismi scientifici autorevoli, Associazioni nazionali
di varie tendenze, esperti di valore, associazioni di famigliari
e volontariato.
Due anni di lavoro,
cinque diverse elaborazioni ed infine il D.P.R. n. 174 del
10/11/99.
Purtroppo anche questo
P.O.N. non ha prodotto i risultati annunciati ed attesi.
Le ragioni principali
sono ascrivibili al fatto che, pur essendo il P.O.N., strumento
di grande valore tecnico e normativo, mancava di due elementi
fondamentali per essere vitale: una norma vincolante e disposizioni
in ordine al finanziamento.
La "Ferrari" era perfetta, mancava il carburante
per viaggiare.
A conclusione di
quanto sopra considerato le nostre Associazioni chiedono:
a) che il lavoro,
le esperienze, le realizzazioni del passato non vadano disperse;
b) che le conclusioni cui è giunta la I Conferenza Nazionale
per la Salute Mentale trovino attuazione;
c) che il P.O.N. 98-2000 venga integrato nella parte carente
o inadeguata rispetto a particolari esigenze (ad esempio,
modi e siti per effettuare il T.S.O., presa in carico di
pazienti cosiddetti non collaborativi, provvedimenti necessario
per rispondere alle esigenze del "dopo di noi",
copertura assicurativa dei rischi per disturbi di salute
mentale) stabilendo però, un preciso termine per la sua
emanazione che consenta l'aggancio alla prossima Legge Finanziaria
2002-2003 per quanto attiene al finanziamento;
d) che ai fini sopraindicati si provveda alla costituzione
o ricostituzione dell'Osservatorio presso il Ministero della
Sanità, ridotto all'essenziale circa il numero dei componenti,
in metodica e consensuale intesa con la Conferenza Stato-Regioni
e le Province Autonome, al fine di evitare possibili dualismi
e rischi di dissensi istituzionali;
e) il termine per
la presentazione del nuovo P.O.N. dovrebbe essere contenuto
nei 6 mesi;
f) che sia riconsiderata la quantità dell'intervento finanziario,
originariamente indicata almeno nel 5% del finanziamento
regionale, mentre andrebbe commisurata, sempre in sede regionale,
ai programmi specifici per la salute mentale delle singole
Aziende;
g) che si dia vita ad organismi intergovernativi o, in sede
regionale interassessoriali per concordare gli interventi
su temi quali prevenzione, informazione, lavoro, sostegno
alle famiglie, per realizzare la indispensabile integrazione
socio-sanitaria e coinvolgendo, in merito, gli Enti locali;
h) sviluppare la partecipazione democratica degli organismi
sociali cooperanti, ed in particolare la Consulta dipartimentale
già presente in alcune Regioni, estendendola al campo nazionale
per contribuire al raggiungimento delle finalità indicate
nel P.O.N., con particolare riguardo alla programmazione.
i) che a livello regionale e centrale vengano costantemente
svolte attività di monitoraggio della spesa, del numero
e della tipologia delle prestazioni e della loro qualità.
Nel frattempo, per
l'anno corrente, in attesa dell'accoglimento della richiesta
o dei suggerimenti che interverranno per consentire al Parlamento
di effettuare le sue scelte finali, ed al fine di evitare
il blocco delle attività in corso o da assumere da parte
delle Aziende sanitarie locali, incerte sul da farsi ed
in attesa delle novità, venga confermata la validità dell'attuale
P.O.N. e delle determinazioni della Conferenza Stato-Regioni.
Confidiamo ed auspichiamo
che il Parlamento, nella sua saggezza, operi le scelte più
opportune e si faccia promotore di una politica per la salute
mentale che stia a cuore non solo ai diretti interessati
ed alle loro famiglie, ma a tutta la società italiana.
Per concludere, queste
Associazioni chiedono di essere riconvocate su tempi più
specifici prima che si provveda a qualsiasi iter di modificazione
dell'attuale legislazione. L'esperienza vissuta in prima
persona in questi anni ci autorizza e ci impegna a proporci
come interlocutori ineludibili.
DI.A.PSI.GRA
U.N.A.S.A.M.
Dr.ssa Anna Rosa
Andretta
Ing. Ernesto Muggia
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